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保命药价格的升降博弈

  • 来源:本站原创
  • 时间:2024/8/2 16:59:37
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原标题:醋酸氢化可的松片一年涨价十多倍,医保局出手:降价!(引题)

保命药价格的升降博弈(主题)

齐鲁晚报记者李静李岩松         

5月30日,花花(化名)终于松了一口气。由于身体无法正常分泌肾上腺激素,7年来,她一直靠醋酸氢化可的松片作为一种外源性补充延续生命。然而,对她来说需要终生服用且无可替代的“保命药”从去年开始疯狂涨价,一度涨价十多倍,她担心一旦吃不起药了,如何保命?好在,她终于等来了“保命药”降价的消息。同样高兴的还有小患者爱久(化名)的妈妈。她说:“面对这次药品涨价,我们原本以为又将是一场不自量力的发声。没想到医保局跟进,改变了局面”。

那么,困局是如何出现的,局面又是如何改变的?

“保命药”疯狂涨价

年,30岁的花花准备生二胎,到医院做孕前检查时,却被确诊为肾上腺皮质癌。为了看病买药,花花从河南到了上海。

癌症,在花花的身上表现出了库欣综合征。当肾上腺皮质分泌出过多的皮质醇,就会引发库欣综合征。而库欣综合征主要表现是满月脸、水牛背、向心性肥胖、痤疮、紫纹、高血压,继发性糖尿病和骨质疏松等。

熬过了手术,花花却遇到更多问题。手术后,由于肾上腺激素分泌不足,花花开始服用激素药醋酸可的松片。长期用药导致肝功能损伤,花花在年更换成醋酸氢化可的松片。

“我买的68元一瓶,一瓶片。每天早上8时吃一片,下午4时吃一片。”此外,花花还要吃多种抗癌药物,一个月光药费至少元。

“我查过,患上这个病最多再活两年。没想到,我多活了十年。钱都花完了,但是不管怎么说,还活着。”花花顿了顿。

年夏天,花花买不到片/瓶的醋酸氢化可的松片了,能买到的只有7片/盒(69元)装。花花算了一下,“比原来涨了十多倍的价格。”

年3月,花花再次住院。医生给她开了醋酸可的松片,并解释,医院也没有醋酸氢化可的松片了。“担心长期吃醋酸可的松片可能会对肝有损害,所以我又加了护肝片。”花花说。

面对醋酸氢化可的松片的价格,花花觉得“吃不消”。她说:“如果不吃化疗药,我一时半会儿不会死掉;但是不吃激素,造成肾上腺危象,直接会休克死掉的。”

库欣综合征联盟负责人陈建敏表示,醋酸氢化可的松片之前的采购价是54元/瓶(片)。她说:“目前我们能联系到使用这个药的患者有两万多人。”

再贵也“无药可替”

不只是库欣综合征患者,还有很多其他病患群体离不开这个药。

医院泌尿外科副主任医师刘希高告诉记者,使用醋酸氢化可的松片的患者群主要有三部分。第一,手术后造成肾上腺糖皮质激素减少的患者。第二,艾迪森氏病(又称原发性慢性肾上腺皮质功能减退症)患者。第三,继发性原因造成的下丘脑垂体功能减低患者。

据他介绍,醋酸氢化可的松片是一种常见的肾上腺皮质醇激素类药物,主要用于各种原因造成的肾上腺糖皮质激素降低。

是否有可替代性药物呢?刘希高说:“有些病症的患者必须用这个药,最好不要用其他药物替代;也有一些其他情况的患者,遵医嘱可以用其他药。”

对于6岁的爱久来说,换药是行不通的。

爱久在3岁时被确诊患有颅咽管瘤,因为误诊而耽误治疗,造成失明。手术后,爱久肾上腺激素分泌不足,需要吃醋酸氢化可的松片来作为外源性补充。同时,他还要补充甲状腺激素、生长激素等。

爱久每天吃半片醋酸氢化可的松片,在运动、受伤、生病等应激状态时,还需要加大用药量。对于爱久来说,这个药是“保命药”。爱久妈妈说:“生长发育是针对孩子后期的生活质量,我们首先要保命。”

之所以“无药可替”,爱久妈妈解释说,患这个病的多为儿童,本身就发育不完善,很多孩子肝代谢功能还差,因此不能换药。

为了不让更多患儿走弯路,爱久妈妈组织“颅咽管之家”病友群。有病友已经给孩子换药了。爱久妈妈说:“我们没办法在乎伤肝还是伤肾这个问题,得先活着。”

爱久妈妈去年发现药价上涨后,给孩子备了几瓶药。这些药会过期,所以她不敢囤药。她告诉记者:“希望大家能


本文编辑:佚名
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