罕见个体化治疗方案分享尝试鞘内注射免疫药

作者：暗香如故

迟迟无法动笔这一篇，实在因为在这段治疗期间所经历的艰辛，波折和痛苦，都不忍回想。脑膜转移一旦控制不住，发展极为迅速且极为凶险的特征尽显，随之而来的各种神经系统并发症在这段时间令病人和我们亲属备受折磨，而治疗的过程又极为曲折不易。到今天先生离去已有半月，恰逢农历新年，我也在尽力振作转移心情，但仍不时被回忆击倒，时常有一种不真实感。

我要求自己坚持将这在我心中认为其实最重要的一篇，也是在脑膜转移中完全超指南，超常规的治疗，尽可能详细地写下来。

在年8月底我们将特罗凯更换为三代药奥西替尼（）之前，总体的时光仍然是平静和充满着希望的，我也将精力逐步转移到原来的工作上。7月中旬，我们一起去挂了广医一附院杰出的青年医生L教授的号。L教授是少见的天赋型选手，不仅论文水平高，临床治疗上也勇于探索和创新。

那天很开心的是L教授看了我家的治疗记录和结果，给予高度评价，并肯定了我们当时选择特罗凯的正确性，L教授明确表示，特罗凯可以联合免疫使用。对于后线治疗，我提出等靶向药耐药后，因为双免疫颅外成功，想在脑膜里尝试，L教授表示支持，并提出要用各种手段为免疫增敏，建议我们可以在鞘注双免疫治疗前，先以低剂量（1/4或者1/2的）的全脑放作为辅助，并在免疫时除化疗外，配合贝伐及仑伐替尼两种抗血管生成药物。

看完L教授那天心情如当日阳光般明媚，记得我们没有立即打车回家，而是沿着沿江大道走了很久，一路兴奋地畅想着鞘注免疫起效，一举搞定脑膜转，就可以一起参加孩子大学的毕业典礼了。

8月底，大概率因为特罗凯引发的喉头水肿愈发严重了，因为那时还在用中医调理靶向药的副作用，一直在跟的中医生对喉头水肿非常重视，我们也就反馈给了主治，加上一粒特罗凯也有逐渐耐药的迹象，主治就建议更换为3代药奥希替尼。

9月开始每天一粒奥希替尼，后来逐渐感到无力，遂于10月中旬加至2粒，而2粒奥西替尼，药厂给出的对EGFR脑膜转的中位有效时间PFS是9个月，这个时间数据极大地迷惑了我们，尤其是先生，让我们最初对脑膜转的凶险和迅速进展掉以轻心。

年12月上旬，先生提出时有一些类似手脚麻痹，眼前有异物感等神经症状，2粒奥西替尼耐药了吗？看肿标却又不像，于是我们按照病友们的建议，将方案更换为1粒半+1粒达克替尼（）,症状得到了一定程度的控制，那个时候的想法很简单，先尽量靶向药控制一段时间，毕竟后期的鞘注有巨大的未知风险，加之主治也认为要将靶向药尽量吃到耐药，才有助于后期免疫起效。

没想到还没到月底，+的方案竟然也出现了一些神经症状，耳鸣加重，说话很大声也听不到，上肢发麻，下肢无力，视物模糊等。

年1月6日，挂上了主治的号，主治认为我们基因突变复杂，奥西替尼可能已经快要耐药，他对我们自行联合的方案并不太认同，建议我们更换为入脑更好的国产药伏美替尼并可加量（奥西替尼仿制药，据说入脑效果更好），去看病那天先生还算正常,当天办了伏美的赠药手续后回家改吃伏美。最开始按标准剂量吃起，2天后他自行调整为双倍剂量。

1月10日，更换伏美仅仅4天后我们发现先生的神智开始不太清醒了，反应迟缓且答不切题，嗜睡，判断颅压医院输入甘露醇+培美，但仍缓解不多，于是加量3倍伏美，还是没有缓解，立刻放弃伏美，逐一尝试原料+，原料+，+原料等，重新尝试特罗凯冲击等，各种症状均未有缓解，反而头疼头晕加重，视力更加模糊。立刻联系鞘注治疗，最开始作腰穿不顺利，总是不成功，后来终于1月27日成功腰穿后发现颅压高达mmH,脑脊液生化蛋白均不正常，脑脊液肿标21-1高达27，CEA5.6，当时鞘注了20MG化疗药培美曲塞后，症状没有缓解。申医生随即判断培美曲塞可能无效。

2月1日是春节，那是个全家人无比痛苦的春节，病人神智始终不太清醒，连穿衣服拉拉链这样的事情也无法完成，头疼，呕吐，四肢无力，走路不稳，不愿吃饭，全家人只能一筹莫展地等待，并将希望全部寄托在节后在F医生那里展开的双免疫鞘注尝试。

去F医生那里作鞘注完全是无奈之举，正如之前我提到过的，医院甚少


本文编辑：佚名
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