音乐不能抵达所有的地方,但它有撕破屏障的

用音乐与偏见和解。，看似是数字间的随意组合，有人却称这是一个很罕见的组合。白化病、血友病、成骨不全症、小儿麻痹症、重症肌无力这些都被成为罕见病，而这组数字所代表的就是由这些罕见病患者和残障人士组织的一支乐队——乐队。

组建乐队的想法萌芽于瓷娃娃罕见病关爱中心举办的一次艺术节，“为什么我们残障群体不成立一支乐队呢？”说话的崔莹是罕见病中心的一名工作人员，她自己也是罕见病成骨不全症的患者，当时她和另外一个病友刚刚表演完一个音乐节目。这个临时提议马上得到当时坐在台下的瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕欧的回应，但真正决定是在一年之后。那次艺术节结束之后，因为各种原因，组建乐队的想法被搁置了。直到一年后，有人突然问崔莹：你们的乐队呢？“还有人惦记呢？”这让崔莹很惊喜，她立马找到王奕欧。了解到大家都惦记组建乐队的情况后，王奕欧当机立断给一个叫马歌的人打了电话。马歌，天空乐队队长兼吉他手，现在也是乐队的指导老师。马歌跟王奕欧相识于一场公益活动上，得知马歌不仅是资深的吉他手，还有自己的乐队，当时的王奕欧就向他提出了一个比较大胆的想法：我们这群人能玩乐队吗？“当然可以，只要你有人，我就帮你。”

买乐器、找人、征集歌曲......乐队的组建工作就这样开始了。成立之初，王奕欧对乐队的定位就非常准确，乐队要做“摇滚乐”，并且一再强调，自己是电声乐队，因为在她看来，电声这个词很有力量。她想打破原来人们心中对罕见病群体的认识，“人们总会猜想罕见病患者应该是脆弱的、绝望的、无能的，我们要做的就是打破这些猜想。”

起初，乐队成员会乐器的很少，乐理什么的更是一窍不通。一群人凭借对音乐和生活的热爱，无所畏惧的从零开始。“没想过未来能成什么样，但我们就是要试一试。”

由“病（B）痛（T）挑（T）战（Z）”的首字母转化而来，改为数字是为了方便记忆。乐队成员基本稳定在7个人左右，队长王奕欧，擅长吉他、钢琴、鼓等乐器，被大家称为“全能队长”。乐队主唱有崔莹担任，有时也兼乐队吉他手，患有小儿麻痹症的程利婷，在乐队中担任主音吉他，身患白化病的乐队吉他手谢航程、马凡综合征的贝斯手苏佳宇，还有鼓手、和键盘手。创作的内容基本都是围绕罕见病，例如《从不罕见》、《予生》、《小梦想》等等，把罕见病人的所思所想加入到歌词的创作中，用音乐的方式将他们最真实的状态呈现出来。

现在的乐队成员，已经从最初的什么都不懂慢慢走向成熟。乐队成员之间配合默契，节奏强弱有序，舞台表现完全不输其他乐队。这种巨大进步除了指导老师和大家相互之间的鼓励和帮助，最重要的就是乐队成员自己的努力。

“没有阳光，就去看星光，不被看见，就用力地歌唱，请和我一样，相信爱会有力量，NeverRare，NeverRare，这是生命的尊严，谁都不必说抱歉，这是最后的呐喊，这样的我从不罕见”。

舞台上的他们，有的坐着轮椅，有的满头白发，有的瘦削矮小。他们因为共同的音乐梦想走到了一起，用音乐表达生命，希望通过音乐，让更多人听到、看到、


本文编辑：佚名
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