治癌路上拼尽全力宝贝,你没倒下我就不能倒

妈妈，我想把鼻子露出来闻闻你。”病房里，4岁的晨晨输着化疗药对我撒娇：“就一下，好吗?”我的鼻子一阵发酸，转过头把眼泪忍回去，回过头笑着对孩子说：“你现在太虚弱怕感染，必须带口罩，等我们好了，你就能像以前一样搂着妈妈脖子想闻多久闻多久，现在不可以的。”晨晨失望地扭过头，久久地一句话也没讲。面对孩子失望痛苦的表情，我恨自己，为什么得病的不是我?为什么要让孩子承受这一切?

我叫冀明科，今年34岁，是两个孩子的母亲，我老公叫白波，比我大一岁。我们住在陕西省商洛市商州区大赵峪街办梁铺村，是城郊普普通通的农民。除了种地，我在当地一个快递公司打工，老公开三轮机动车搞短途拉运送货，靠我们的辛勤努力，小日子过得虽然不富裕，但也无忧无虑，还买了一辆小轿车。两个孩子活泼可爱，是我们的心肝宝贝。图为我们一家人的自拍照。

年1月，老二晨晨小腿突然疼痛，医院检查，又医院，初步诊断为滑膜炎，后又发现孩子全血细胞低，医生说孩子可能是血液病，但还要做进一步检查。我医院医院做检查，一直没有确诊，只能做维持治疗定期复查骨穿。年3月，到北京复查，怀疑是骨髓增生异常综合症，又去天津的中国医学科学院血液病研究所，终于得到确诊，建议尽快做骨髓移植。图为生病前的晨晨。

我和老公不敢怠慢，带孩医院进行治疗，医生说需要60万元的治疗费用。孩子发病以来的一年多时间里，我们为治病已经花费了16万多，家里的钱全都花光了。我们只好先回去筹钱，借遍了所有的亲戚朋友，凑了35万，卖掉了家里的小轿车（卖了6万块钱），实在没办法，又借了15万的贷款，东拼西凑总算筹够了钱。可就在回去筹钱的这段时间里，孩子病情发展，直接转成了急性粒细胞性白血病。

年8月，医院为晨晨做了骨髓移植手术（半相合造血干细胞移植术）。在移植仓里孩子的治疗很顺利。当医生告诉我，可以出移植仓了，我一时间不知道怎么形容自己的心情。虽然知道这只是走向健康的第一步，未来还有很长的路需要我们去走，但还是很开心。这一年多以来不管是在现实生活中还是在梦里，我每天都是在担惊受怕中度过，愿接下来我们也可以像在仓里一样顺顺利利。图为我和孩子在移植仓里。

万万没想到，移植骨髓手术做完后两个半月，晨晨又因为虚弱和感染得了病毒性肠炎，住院治疗又花了将近20万。老公再次回家借钱，医院与出租屋之间奔波。晨晨因为病毒性肠炎拉肚子一个多月，最多的一天拉二十多次，一个多月瘦了9斤，肚子痛得他又是打滚又是抓床护栏，腿上胳膊上全是青一块紫一块。有时恶心得吐不出来，肚子胀得鼓鼓的，难受得让我在他肚子上打一拳，我怎么下的了手呀？只能强忍着眼泪安慰他。

骨髓移植手术后，晨晨先后出现皮排、肠排、肺排，眼排等排异症状，只能通过药物加以控制，定期检查调药。这些药物都很贵，比如一支“单抗”，就要多块钱，只能外购。为了节约费用，我们就打折购买病友结余转出的药。平时尽量不住院，在出租房里给孩子做雾化等简单辅助治疗。

孩子的病牵动着家里每一个人的心。晨晨的爷爷奶奶，都是花甲老人，不仅把自己的积蓄都拿出来，还坚持在外面打零工挣钱，就是为了多挣些钱给孙子治病。当我老公第二次再回老家筹措医疗费，借钱到处碰壁一筹莫展时，孩子奶奶递过来一叠零钱，大部分都是十块二十块的，最大面值不超过五十块，一共有多块钱，全部都是皱巴巴的，这是老两口这些日子天天去工地干活挣的。

我和老公平时忙于打工，晨晨一岁半以后就由奶奶带着，形影不离，祖孙感情很深。出来治病，奶奶在家里无时不刻挂念着孙子。有一次连线视频，看到晨晨躺在病床上，脸色苍白，鼻子眼睛肿大，嘴巴严重变形，还有流干的鼻血所结的血痂。看到这一幕，老人泪流满面。视频这一端的晨晨安慰奶奶：“奶奶不哭，我马上就可以回家了，到时候你要做我最爱吃的菜等我。”奶奶抹着眼泪说：“好好好，奶奶不哭，等着晨晨回来。”

4岁的孩子，应该在蓝天白云下奔跑，应该在幼儿园里和小朋友一起玩耍学习，而不是每天面对着冰冷的病房，吃不完的药输不完的液体。由于不断的化疗，孩子的头发几度脱落，身体骨瘦憔悴，皮肤黝黑，体质很弱。为了给孩子增强体质，我们尽量满足孩子的营养需要，对自己只能节衣缩食。去菜市场买肉，每次只买5块钱的，做好了让孩子吃。

对于我们这样一个普通农家，天文数字一样的治疗费用始终是压在我们头上的一座大山，让人喘不过气。截止到现在，晨晨的治疗费用已经达到多万元，报销了25万多元。前后借了85万多外债，还有社会好心人捐助过5万多元。在病友圈里流传有“移植有价、排异无价”的说法，后续的治疗，费用需要多少？钱从哪里来，我不敢想。

两年多了，我和老公在给孩子治病的路上拼尽全力。我不勇敢，是个胆小鬼。可我是一个母亲，孩子没有倒下我就不能倒下。宝贝，爸爸妈妈绝不放弃你，让我们一齐加油，继续努力。感恩一路走来信任、帮助过我们的所有人！恳请大家伸出援手，哪怕一次转发，一句加油，对我们来说都是巨大的鼓励。（冀明科自述并提供部分照片，山汉摄影采访整理）

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本文编辑：佚名
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